Historique et contexte
La création du premier Centre Ressource est un projet porté par l’Association Ressource, il est l’aboutissement de 10 années de travail menées par cette association*
L’objectif est de développer le rayonnement de l’Association ainsi que son champ d’action.
Au coeur de cette association, se sont des hommes et des femmes atteints ou non de cancer aux compétences variées, au pouvoir restreint et pourtant essentiel : celui de redonner goût, de prendre confiance, d’améliorer le bien être et de sentir la vie qui nous anime en tout un chacun.
Modifier le regard sur le cancer par une approche centrée sur les malades et non sur la maladie en donnant aux personnes les moyens d’être au centre des soins, et acteurs de leur santé, voilà la vocation première de cette association avec une mission quotidienne : proposer des soins de Mieux Etre, sous forme d’entretiens individuels ou familiaux, d’ateliers et d’animations en groupe.
Pendant 10 ans cette association va oeuvrer en offrant des soins de bien être et de réconfort à plus de 1500 personnes et environ 10 000 soins gratuits données par des professionnels tous bénévoles ( psychologue, sophrologues ostéopathes, assistante sociale…
Rencontres et échanges : l’association est également à l’origine de l’organisation de deux colloques « un Autre Regard sur le cancer» en présence des Pr David Spiegel, Pr Jean-Louis San Marco,Pr Alain Botta, Pr Lucien Israel, Pr Luc Montagnier, Pr David Servan-Schreiber.
Ces 2 colloques avaient pour objectif d’apporter aux malades, mais aussi aux professionnels, une nouvelle compréhension du cancer dans son origine et notamment le rôle de notre mode de vie et de notre environnement. Fort des constatations rapportées par des experts de renom venus des USA, Belgique et France, nous souhaitions montrer que des actions sont possibles pour prévenir le cancer, prévenir les récidives chez ceux déjà atteints, et aider les malades à mieux supporter les traitements et même améliorer la prise en charge.
Mieux comprendre pour donner une meilleure capacité d’agir pour sa santé.
* Association à but non lucratif d’Intérêt Général créée en avril 2001 à Aix en Provence par le docteur Jean Loup Mouysset sous le numéro 0131023272.
Contexte
Le contexte : le cancer, première cause de mortalité en France.
Le cancer, une priorité en matière de Santé Publique :
• 1.000 personnes par jour apprennent qu’elles sont touchées par le cancer (estimation 2010, InVS : 370.000 cas)
• Le cancer est dépisté de plus en plus tôt, mais le nombre de cas augmente de près de 10% par an
• Plus de 400 morts par jour =[gt] première cause de mortalité en France (sida : 2 morts/j., grippe : 0,6 mort/j)
• Coût économique du cancer : 15 milliards d’euros pour la France ; 1 milliard d’euros en coûts de médicaments, en augmentation constante (+ 6% en 2009)
Le cancer, un traumatisme existentiel sur le plan humain :
Le cancer génère de l’angoisse, de la douleur, des bouleversements familiaux, sociaux et professionnels, un repli sur soi, de la dépression ; les traitements demandent des choix et des décisions lourdes, ils ont des effets secondaires qui affaiblissent les patients et dégradent leur aspect.
En outre, le malade est confronté à 4 grandes difficultés existentielles :
• Un sentiment de mortalité et de vulnérabilité
• Un sentiment de solitude
• Un sentiment de culpabilité
Le stress consécutif à l’annonce du cancer est prolongé par les multiples événements du parcours de soins (interventions chirurgicales, effets secondaires des thérapeutiques). Avec le progrès des traitements anti-cancéreux, ce parcours est de plus en plus long, rendant l’approche actuelle centrée sur la gestion de la maladie aigüe inadaptée pour le cancer.
L’enjeu : placer le malade au centre des soins.
L’Education Thérapeutique et l’Accompagnement Psycho-Social sont indispensables dans la gestion des maladies chroniques ; des études scientifiques démontrent l’impact de cet accompagnement en termes :
• d‘amélioration de la qualité de vie des patients
• de diminution du risque de récidive
• d‘augmentation de la durée de survie
Les pouvoirs publics commencent à intégrer la nécessité de l’accompagnement thérapeutique :
• La Loi HPST « Hôpital, patient, santé et territoires » du 21 juillet 2009 comporte un volet dénommé « L’éducation thérapeutique du patient comme priorité nationale » prévoyant notamment une « responsabilisation et une autonomisation de la personne vivant avec une maladie chronique, pour améliorer sa qualité de vie » et « l’ inscription de l’éducation thérapeutique du patient (Etp), qui fait partie du parcours de soins, dans le code de la santé publique ».
• Le Plan Cancer II propose d’améliorer la prise en charge de l’après-cancer.
Le Centre Ressource vise à créer un contexte rendant possible l’éducation thérapeutique dans le contexte si particulier du parcours de soins en cancérologie:
• En créant un lieu accueillant, non stigmatisant et rassurant/réconfortant (hors des structures de soins) pour les patients et entourage
• En proposant un programme d’ETP+ associé à un Accompagnement Psychothérapeutique en groupe, programme personnalisé selon les besoins BioPsychoSociaux spécifiques à chaque individu délivrant une formation pour les soignants professionnels et bénévoles appelés à participer au programme d’éducation thérapeutique.